“Ik ben ik. Ik ben niet mijn beperking. Als baby kreeg ik polio-infectie.” Toon Jilesen groeide op met een verlamd been. “Ik wist niet beter.” Hij groeide op in de jaren vijftig van de vorige eeuw. Over ach en wee werd niet gesproken. Wat had je immers te klagen zo vlak na de oorlog. Zijn vader overleed jong, zijn moeder bleef achter met drie kleine kinderen. “Na enige jaren hertrouwde mijn moeder en kwamen er vijf kinderen bij. Tijd om emoties te delen was er niet en als er al tijd voor was dan wisten we niet hoe we dat moesten doen.”

Kleuterschool, lagere school, vanaf de vierde klas naar de Maartensschool in Nijmegen en vervolgens naar de LTS op Werkenrode in Groesbeek. Daar leerde hij voor elektrotechnicus. “Ik voelde mij ‘gewoon.’ Dat veranderde toen ik slaagde voor die opleiding en een baan kreeg. Toen merkte ik, dat ik buiten de beschermde wereld van Werkenrode en Ottersum helemaal niet gewoon was. Dat was een harde gewaarwording.” Hij kan er nog boos om worden. “Vanwege mijn lichamelijke beperking betaalde mijn eerste werkgever mij minder dan mijn collega die net zo oud was als ik en die hetzelfde werk deed. Dat voelde zo onrechtvaardig! Ik was amper twintig, maar niet gek! Ik heb het aangevochten.” Toon won, maar de arbeidsverhouding was daardoor verstoord. Dus op zoek naar ander werk. Op enig moment paste zittend werk beter en heeft hij zich laten omscholen tot administratief medewerker, waarna hij ruim 20 jaar op het kantoor van Werkenrode heeft gewerkt.

Inmiddels is hij gepensioneerd en woont in Maasstaete in Mook. Daar heeft hij een ruime woning en is selfsupporting met als enige luxe een keer per week een huishoudelijk hulp. “Maar dat hebben mensen zonder lichamelijke beperking ook!”  In de hal van het gebouw staat zijn handbike geparkeerd. Die koppelt hij aan zijn rolstoel en zo fietst hij geregeld zo’n dertig kilometer rondom Mook. Dat levert spierballen op!  “Ik vind het heerlijk om op de manier te fietsen.” Maar Toon heeft ook een aangepaste auto en vindt zo zijn weg door de wijde regio. Dat komt vooral goed van pas voor zijn werk bij Stichting GIPS in de kop van Limburg. (Gehandicapten Informatie Project Scholen.)

Toon bezoekt, al meer dan 10 jaar, samen met andere mensen met een lichamelijke beperking, 2 x per maand een basisschool in die regio. Met als doel het bevorderen van de integratie van mensen met een beperking in de samenleving en het werken aan een positieve beeldvorming over mensen met een beperking.

“We laten de kinderen van groep 8 kennismaken met de mogelijkheden die mensen met een beperking hebben en met eventuele hulpmiddelen. We bezoeken ze twee keer. Via het GIPS-spel ervaren zij hoe het is om een beperking te hebben, verschillende handicaps komen aan bod. Mobiliteitsproblemen, blind, doof enz.  Tijdens ons tweede bezoek geven we antwoorden op vragen en worden de kinderen vertrouwd gemaakt met het ‘verschijnsel’ handicap/beperking. Hartstikke leuk om te doen. Weet je wat ook leuk is?” Hij lacht en laat mij een foto zien: “Kijk, dit jaar ben ik adjudant van de prins van de Alde Hap van de Heikneuters! Prachtig, vind ik dat! Ja, daar ben ik zeker trots op. Mooie foto hè.”

“Mijn moeder is dood. Dat is prima. Mijn vader was een passant. Een Spanjaard. Dat is een verhaal apart. Mijn moeder was alcoholiste. Onderzoek heeft uitgewezen dat mijn handicap een direct gevolg is van haar alcoholmisbruik tijdens de zwangerschap. Vanaf mijn geboorte heb ik moeten knokken. Rechts heb ik spasmen, ik weet niet beter. Mijn handicap ervaar ik niet als een beperking. Soms word ik ermee geconfronteerd door ‘de ander.’ Met een bovengemiddelde Citotoetsuitslag wilde mijn moeder mij op de Mytylschool houden. Ik had andere plannen! Daar was ik uitgeleerd. Ik verveelde mij en was daar niet gelukkig. Zij waren niet ingesteld op mijn niveau. Mijn moeder ook niet. Op school mocht ik de tamme ratten verzorgen en de planten watergeven en af en toe kreeg ik Engelse les. Ik wilde leren. Op de middelbare school in Oss werd ik geweigerd, een kind met een lichamelijke beperking, dat zou niet goed zijn voor de andere leerlingen. Pure discriminatie! Ik heb zelf een andere school gezocht, een mavoschool. Dat was een verademing, zo fijn, daar werd ik als mens behandeld, zowel door de docenten als door de leerlingen. Maar wiskunde, dat ging echt niet goed. Ik kreeg het met mijn hand niet voor elkaar, die cijfertjes en lijntjes. Ik gooide het op een akkoordje met de wiskundeleraar. ‘Als u ervoor zorgt dat ik geen wiskunde meer hoeft te doen, dan ga ik mij inzetten voor het project van uw broer in Indonesië!’ Hij nam mijn vraag serieus. Het verzoek werd ingediend bij de Inspectie.  En toen, je gelooft het bijna niet, Gerie, toen kwam de toenmalig staatssecretaris van onderwijs, mevrouw Nell Ginjaar-Maas, van de VVD, hoogstpersoonlijk naar school om vast te stellen dat wiskunde voor mij inderdaad niet te doen was en kreeg ik vrijstelling! Bijzonder hè?  Maar dat betekende wel, dat ik mijn belofte moest inlossen. Dat is gelukt!  Mijn project werd een project van de hele school.  In drie jaar tijd was het geld bij elkaar en kon er met de bouw van een nieuwe school in Indonesië begonnen worden. Ja, natuurlijk ben ik geslaagd. Daarna heb ik ook nog de havo gedaan en vwo en ging het leven zijn gang. Nu studeer ik aan de Open Universiteit, Rechtswetenschappen. Ik studeer iedere dag van tien tot twaalf. En sport twee keer per week. Wel onder leiding van een fysiotherapeut. Dat dan weer wel.”

Petrie vertelt. “Ik wil steeds iets nieuws bereiken! Jurist worden.” Haar man Martin Bernhard luistert aandachtig, kijkt trots. Liefdevol. “Ik ben zeer gelukkig met Petrie. Ik bewonder haar kracht en doorzettingsvermogen.” Hij staat op, pakt een foto uit de kast. Ik zie een stralende Petrie in een prachtige jurk. Voor beiden is het hun 2^de huwelijk. Beide kennen het verdriet van afscheid door overlijden. Petrie is 45 jaar, Martin op weg naar 78 jaar. “Wat is een getal. Wij houden van elkaar.” Petrie maakt grapjes. Plaagt goedaardig. “We hebben nog zoveel plannen. Een beperking hebben betekent niet, dat je niets kunt!” Weer pakt Martin een fotolijst. Hierin geen foto maar een gedicht. “Petrie inspireert mij tot het schrijven van poëzie.” Ik lees prachtige regels, uit zijn hart geschreven. Petrie lacht vrolijk.  Tijdens het interview een stralende zon in Mook. Petrie en Martin straalden ook!